Reception of people with intellectual disabilities in museums: cultural mediation confronted with the challenges of inclusion and co-design
L’accueil des personnes en situation de handicap intellectuel dans les musées : la médiation culturelle confrontée aux enjeux de l’inclusion et de la co- conception
Résumé
This research focuses on the interactions between the individuals (disabled people, family or professional accompanying persons, cultural mediators of museums), these are communication situations which have the particular objective of developing understanding, and the experience of the museum and cultural objects (cultural mediation). These interactions are therefore examined within a theoretical framework which is that of museum mediation. The thesis is structured around three major scientific themes. The first part concerns disability, and more specifically intellectual disability, people with intellectual deficiency. It questions, in particular, through the museum experience, the place of people with intellectual disabilities in our society, and how their presence also questions current standards. Most people with intellectual disabilities attend or live in medico-social institutions on a daily basis. In order to preserve their security, these structures are closed, but their desire to be open leads them to offer numerous outings, particularly to museums. Externally, these people may exhibit differences in behavior or skills compared to ordinary people, differences which can be stigmatizing. The second part provides elements of definition of cultural mediation in museums, particularly when the latter address certain social problems. Since the 2005 law on disability, cultural mediators must provide responses adapted to specific and heterogeneous needs depending on the type of disability. These specificities can lead them to decenter mediation from its usual patterns, in particular to move away from the mediation of explanation and to put participation, the relationship, more than the museum object at the center. Indeed, these populations present significant difficulties with cognition, and, for some, with language. The last part presents the results from the survey of structures, accompanying people and professionals : the gap between the challenges of medico-social professionals and those of museums, the adaptations of mediators and their tools but also the implementation visibility of people with disabilities. The thesis uses several methods (survey on the websites of 140 museums, more than a hundred online questionnaires, around thirty interviews and ten observations), in order to get as close as possible to the daily reality experienced by people. This methodology, implemented both in the field of museum mediation and in the field of intellectual disability, makes it possible to answer the following problematic : what are the modalities and perspectives for the management of intellectual disability through mediation cultural devices, and what are the challenges of this management, on the one hand, for the professional skills and tools of mediators, and on the other hand, for the visibility of people with disabilities ?
Les interactions entre les individus auxquels cette recherche s’intéresse (personnes handicapées, personnes accompagnantes familiales ou professionnelles, médiateurs culturels des musées) sont des situations de communication qui ont notamment pour objectif de développer la compréhension, et l’expérience du musée et d’objets culturels (médiation culturelle). Ces interactions sont donc examinées dans un cadre théorique qui est celui de la médiation muséale. La thèse s’articule autour de trois grandes thématiques scientifiques. La première partie porte sur le handicap, et plus précisément sur le handicap mental, c’est-à-dire la déficience intellectuelle. Elle questionne, notamment, à travers l’expérience muséale, la place des personnes en situation de handicap intellectuel (PsHi) dans notre société, et comment leur présence interroge les normes actuelles. La plupart des personnes en situation de handicap intellectuel fréquentent au quotidien des institutions médico-sociales ou y résident. Afin de préserver leur sécurité, ces structures sont fermées, mais leur volonté d’ouverture les amène à proposer de nombreuses sorties, notamment dans les musées. À l’extérieur, ces personnes peuvent présenter des écarts de comportement ou de compétences par rapport aux individus ordinaires, écarts qui peuvent être stigmatisants. La seconde partie apporte des éléments de définition de la médiation culturelle dans les musées, particulièrement lorsque ces derniers se saisissent de certains problèmes sociaux. Depuis la loi de 2005 sur le handicap, les médiateurs culturels doivent apporter des réponses adaptées à des besoins spécifiques et hétérogènes selon les types de handicaps. Ces spécificités peuvent les amener à décentrer la médiation de ses schémas habituels, en particulier à s’éloigner de la médiation d’explication et, à mettre au centre la participation, la relation, plus que l’œuvre. En effet, ces publics présentent des difficultés importantes avec la cognition, et, pour certains, avec le langage. La dernière partie présente les résultats issus de l’enquête auprès des structures, des accompagnants et des professionnels : l’écart entre les enjeux des professionnels médico-sociaux et ceux des musées, les adaptations des médiateurs et de leurs outils, mais aussi la mise en visibilité des personnes handicapées. La thèse fait appel à plusieurs méthodes (enquête sur les sites Internet de 140 musées, plus d’une centaine de questionnaires en ligne, une trentaine d’entretiens et dix observations), afin de s’approcher au mieux de la réalité quotidienne vécue par les personnes. Cette méthodologie, mise en œuvre à la fois dans le champ de la médiation muséale et dans celui du handicap intellectuel, permet de répondre à la problématique suivante : quelles sont les modalités et les perspectives de prise en charge du handicap intellectuel par les dispositifs de médiations culturelles, et quels sont les enjeux de cette prise en charge, d’une part, pour les compétences professionnelles et les outils des médiateurs, et d’autre part, pour l’inclusion et la mise en visibilité des personnes handicapées ?
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